近日,世界联合儿基会,国家残联一行4人前来我院进行先天性苯丙酮尿症防治救助工作专项调研,市残联窦处长全程陪同。
陈雅芬副院长从项目工作背景介绍、项目救助实施情况、未来工作设想目标三个方面全面介绍了2000年以来我市新生儿疾病筛查、救治工作情况;调研组成员看望、评估了部分苯丙酮尿症患儿的健康状况,与医务人员和部分家属就患儿家庭的经济情况、抚养情况、获得支助渠道、存在困难等进行了详细询问及问卷调查。
调研组成员高度评价了无锡市对苯丙酮尿症患儿的救治工作,他们认为无锡的做法走在了全国前列,将为国家出台先天性苯丙酮尿症患儿救治办法提供很好的示范。(儿童保健科) |